強直性脊椎炎との私の人生

強直性脊椎炎（AS）と診断された患者にとって、慢性疾患と闘う方法を学ぶこと自体が、精神的に消耗し、恐ろしい経験になる可能性があります。 楽器奏者からジャーナリストに転身したアンクル・シュクラが、自身のストーリーと、The HEALTH PIONEER で他の人を助けるという彼の取り組みについて語ります。

痛みの原因がわからないまま、体調が優れない状態が長く続くのはイライラすることもあります。 ASは、2015年から2016年にかけて楽器奏者としてのキャリアがピークに達していたときに私を襲いました。 しかし、X線検査ではっきりとした情報が得られていたにもかかわらず、最初は腰の耐え難い痛みから始まった病気を特定するには、何人もの医師の診察と数え切れないほどの医学的検査が必要でした。 正式な診断が下されるまで何年もの間、私は耐え難い痛みと格闘して生きてきました。

私の悩みにさらに追い打ちをかけたのは、ある医師が私が骨結核であると誤って宣告しただけでなく、注射などの関連治療を私に課したことです。 それは私の状況を悪化させるだけでした。 副作用で寝たきりになる一方、診断が遅れて体に姿勢の変形が起こり始めました。 首が前に曲がってしまい、何も理解できなくなりました。

長時間座ることができなくなったので、シタールという楽器への愛をやめなければなりませんでした。 再び一連の調査が行われた。 結局、病院内に医師による医療委員会が設置され、私のHLA-B27検査が行われました。 その後、私はASを患っていると宣言されました。

明らかに、社会レベルだけでなく医療レベルでもこの​​病気に対する認識が不足しています。 医師はこの病気を診断できますが、治療できるのは専門のリウマチ専門医のみです。

この病気は身体的な影響を与えるだけでなく、心理的、社会経済的な影響も及ぼします。 痛みは通常、恐怖、無力感、不安、悲しみの感情を引き起こします。

治療の過程で、多くの若者がASに苦しみ、失業し、自分たちが家族や経済の負担になっていると考えていることに気づきました。 この病気の最大の副作用は、体のすべての関節が癒合してしまうことであり、最も大きな影響を与えるのは脊椎と股関節です。 この病気には医学的に治療法はなく、原因も不明です。 その管理には非常に費用がかかり、残念なことに、我が国には AS の患者に健康保険を提供する規定がありません。

この病気は政府機関が重篤かつ致命的であるとは考えていないため、保険規制開発庁（IRDA）によってリストから除外されました。 しかし全体として、この病気は若いうちに障害を残します。 反射神経である程度は救われましたが、体に副作用がいくつか出てきましたが、それは手術でなんとか改善できます。

現在までのカット: この経験が私に、同じような苦しみを経験している他の人たちに恩返しをし、人生を改善したいという思いを与えてくれました。 オンラインキャンペーン CAAS India を開始し、ウェブサイトを作成しましたhttps://caasindia.in/このあまり知られていないが深刻な病気についての認識を高めるために。

私は AS の身体的および精神的影響についての意識を高めています。 私は、前向きな考え方に加えて、保険を確保するなどの当局からの支援が、被害者の苦しみを軽減できると信じています。

インドでは、特に若い男性をはじめとする3,000万人近くの人が強直性脊椎炎（AS）に苦しんでいます。ASは炎症性関節炎の一種で、主に脊椎と仙腸関節（脊椎が骨盤につながっている部分）に影響を及ぼし、その部位に衰弱性の痛みを引き起こします。 AS を治療せずに放置すると、多くの患者に永久的な関節損傷や障害が生じる可能性があります。 通常、若者（17歳から42歳）を悩ませるため、身体的、精神的、経済的、そして社会的影響が大きいアルカナ・ジョティです。

ASとは何ですか？

これは慢性（長期）脊椎炎症を引き起こす関節炎の一種です。 脊椎の基部と骨盤の間にある仙腸関節に炎症を引き起こします。 仙腸炎と呼ばれるこの炎症は、AS の最初の兆候の 1 つです。 炎症は多くの場合、脊柱を構成する骨である椎骨の間の関節に広がります。 この状態は脊椎炎として知られています。

AS 患者の中には、重度の持続的な背中や股関節の痛みやこわばりを経験する人もいます。 症状が軽く出たり消えたりする人もいます。 時間が経つと、新しい骨の形成によって椎骨部分が融合し、脊椎が硬くなることがあります。 この状態は強直症と呼ばれます。

ASはどのくらい一般的ですか?

強直性脊椎炎は、脊椎関節症として知られる疾患群に属します。 。 これはアジアだけで 400 万人以上の患者がいる一般的なリウマチ性疾患です。

強直性脊椎炎 (AS) の可能性がある人は誰ですか?

AS は誰でも発症する可能性がありますが、女性よりも男性の方が多く罹患します。 通常、症状は 17 ～ 45 歳の人に現れます。AS には遺伝的関連があり、家族内で発症する可能性があります。

AS 患者の約 95% は、ヒト白血球抗原 B 遺伝子 (HLA-B) の変異を持っています。 これが変化または突然変異すると、遺伝子は病気のリスクを高めるHLA-B27と呼ばれるタンパク質を生成します。 しかし、変異した HLA-B 遺伝子を持つほとんどの人は AS にはかかりません。 実際、AS の親から変異遺伝子を受け継いだ子供の 80% はこの病気を発症しません。 60を超える遺伝子がこの症状に関連していると考えられています。

次のいずれかの状態がある場合も、リスクが増加する可能性があります。

l クローン病。

l 潰瘍性大腸炎。

l 乾癬。

症状は通常 17 歳から 45 歳の間に現れますが、より若い子供や高齢者でも発症する場合があります。 痛みが持続する人もいますが、症状が軽い人もいます。 症状は再燃（悪化）と改善（寛解）を繰り返します。

AS の波及効果

AS は脊椎以外にも影響を与える可能性があります。 この病気は、骨盤、肩、股関節、膝の関節、および背骨と肋骨の間の関節に炎症を引き起こす可能性があります。 AS 患者は脊椎骨折 (椎骨の骨折) を起こしやすいです。 その他の合併症には次のようなものがあります。

l 椎骨の癒合（強直）。

l 後弯症（脊椎の前方湾曲）。

l 骨粗鬆症。

l 痛みを伴う目の炎症（虹彩炎またはぶどう膜炎）および光に対する過敏症（羞明）。

l 大動脈炎、不整脈、心筋症などの心臓病。

l 呼吸に影響を与える胸の痛み。

l 顎の炎症。

l 馬尾症候群（神経瘢痕化および炎症）。

診断と検査

強直性脊椎炎を確実に診断する検査はありません。 あなたの症状と家族歴を確認した後、医療提供者は身体検査を行います。 医療提供者は、診断に役立てるために、次の検査を 1 つ以上注文することがあります。

画像スキャン: 磁気共鳴画像法 (MRI) スキャンは、従来の X 線よりも早く脊椎の問題を検出できます。 それでも、医療従事者は、関節炎の有無を確認したり、他の問題を除外したりするために、脊椎 X 線検査を指示する場合があります。

血液検査: 血液検査では、HLA-B27 遺伝子の存在を確認できます。 ヨーロッパ系の人の約 8% が​​この遺伝子を持っていますが、強直性脊椎炎を発症するのはそのうちの 4 分の 1 だけです。

管理と治療

運動: 定期的な身体活動により、病気の進行を遅らせたり、止めたりすることができます。 多くの人は、活動していないときにさらにひどい痛みを経験します。 動かすことで痛みが軽減されるようです。 医療提供者は安全な運動を推奨することができます。

非ステロイド性抗炎症薬 (NSAID): イブプロフェン (Advil®) やナプロキセン (Aleve®) などの NSAID は、痛みや炎症を緩和します。

疾患修飾性抗リウマチ薬 (DMARD): スルファサラジンなどの薬剤は、痛みや関節の腫れを軽減します。 この薬は炎症性腸疾患によって引き起こされる病変も治療します。 生物学的製剤と呼ばれる新しい DMARD は、免疫系を変化させることで炎症を制御するのに役立ちます。 生物学的製剤には、腫瘍壊死因子（TNF）やインターロイキン阻害剤（IL-17）などがあります。 しかし、これらは非常に高価です。

コルチコステロイド：注射可能なコルチコステロイドは、関節の痛みや炎症を一時的に緩和します。

手術: 少数の強直性脊椎炎患者には手術が必要な場合があります。 関節置換術では人工関節を移植します。 後弯形成術は湾曲した背骨を矯正します。

標準的な AS 治療に加えて、次の手順も炎症や痛みの軽減に役立つ場合があります。

l 栄養価の高い食事を摂る: 揚げ物、加工肉、脂肪や糖分の多い食品は炎症を引き起こす可能性があります。

l 健康的な体重を維持する: 肥満や過剰な体重は関節や骨に負担をかけます。

l アルコール摂取を制限する: アルコールを過剰に摂取すると、骨が弱くなり、骨粗鬆症のリスクが高まる可能性があります。

l 喫煙をやめる: タバコの使用は脊椎損傷を加速し、痛みを悪化させます。

防止

強直性脊椎炎の原因は不明であるため、予防する方法もありません。

いつ医師に電話すればよいですか?

AS があり、次のような経験がある場合は、医療提供者に連絡してください。

*胸痛/呼吸困難/視覚障害/重度の腰痛またはその他の関節痛/背骨の硬直/原因不明の体重減少

(クリーブランドクリニックからの情報)

医師と社会の無知による AS 患者の QoL の低下：研究

炎症性の慢性疾患である強直性脊椎炎（AS）に苦しむ無数の患者の声を反映して、研究では、彼らが劣悪な生活の質（QoL）を送っており、あらゆるレベルで苦情に再度対処するために即時介入が必要であることが確認されました。心理的、経済的、社会的。

著者らの観察は、政府が主に17歳から42歳の若者である患者たちの苦痛を緊急に調査するよう導くかもしれない。

病院で実施された調査に基づいて、ラクナウのサンジャイ・ガンジー医科大学院臨床免疫学部のラティカ・グプタ氏、サキル・アーメド氏、ドゥルガ・プラサンナ・ミスラ氏、ヴィカス・アガルワル氏、およびリウマチ・臨床部門のV・ゴータム・ダール・チョードリー氏が執筆した。ラクナウの司令病院免疫学では、AS 患者は関節リウマチ患者や健康な人よりも生活の質が低いことを発見しました。これはおそらく疾患活動性の制御が不十分なためと考えられます。

2018年にIndian Journal of Rheumatologyに掲載された「インドの強直性脊椎炎患者の生活の質の低下」という研究論文の著者らは、ほとんどの患者が国民の生産年齢層に属しているため、社会は生産性の低下に苦しんでいると指摘した。

研究者らは、疾患の多面的な影響にもかかわらず、AS の QoL の低下は依然として医師や社会からほとんど無視されていると指摘しました。 我が国の患者のほとんどは、身体的および機能的転帰だけでなく QoL も改善できる生物学的製剤を購入する余裕がありません。

「早朝のこわばりを伴う慢性炎症性腰痛は、AS の特徴的な症状です。非ステロイド性抗炎症薬 (NSAID) は AS の治療の第一選択です。これらは大部分の患者に効果がありますが、症状を軽減するのはわずか 50% です」ほとんどの場合。

「したがって、ほとんどの人はNSAIDsにもかかわらず残存する凝りや痛みに苦しみ、生活の質（QoL）の低下につながっています。罹患者のほとんどは若いため、この病気は学業上および職業上のパフォーマンスの低下をもたらし、その結果として精神的健康状態の悪化をもたらします」と研究者らは指摘した。 。

AS は、保険代理店がカバーする病気のリストに記載されていないことがよくあります。 したがって、この病気に起因する若年層の障害を評価し、患者と社会の利益を高めるために地域社会による対策を促すデータを生成することが重要であると研究は推奨した。

さらに、活動性疾患によるQoLの低下とは別に、それが損傷の代用にもなり得ることも観察されました。 「進行性疾患は脊椎強直症を特徴とします。腰椎前弯と胸椎後弯が失われ、頸部癒合とそれに伴う不動状態が生じると、古典的な疑問符のような姿勢になります。これとは別に、ブドウ膜炎の再発発作が視力に悪影響を与える可能性があります。慢性疾患による貧血炎症性腸疾患は疲労と労働能力の低下に寄与します」と研究では述べられています。

苦しみはここで終わりません。 著者らはまた、ASは度重なる入院、病気欠勤、失業の結果として患者に重大な経済的負担を与えていることも強調した。

このような研究は、医師や他の医療提供者が AS が患者の生活の質に及ぼす衰弱性の影響をより深く理解するために重要です。